2019, wordt dit het jaar waarin we evolueren we naar crowd-funding voor toegang tot geneesmiddelen, loterijen die patiënten aanwijzen als “gelukkige winnaars”, of zangstonden en bedelacties voor bestrijding van armoede? Beleid is nochtans altijd het beter antwoord.
Novartis-dochtermaatschappij AveXis, de producent van ZolgensmaÔ, gaat loterijen organiseren om het zgn. duurste geneesmiddel van de wereld jaarlijks voor 100 patiënten gratis beschikbaar te stellen. Het is hun best gevonden antwoord om kleine kinderen tot 2 jaar de voor hun herstel noodzakelijke eenmalige toegang te verlenen tot dit geneesmiddel; dat gaat gebeuren in landen waar het nog niet verkrijgbaar is, ook in het licht van een alsnog te beperkte productiecapaciteit voor deze gen-therapie.
Dit initiatief wekt alom verbijstering. Het bedrijf had langdurig stilgezeten toen wanhopige ouders naar het geneesmiddel op zoek waren om hun kind te redden. Nochtans zijn er in onze ziekteverzekering goede mogelijkheden om dergelijk probleem op te lossen; men kent ze als schema’s voor gebruik van geneesmiddelen in schrijnende gevallen of medische noodprogramma’s. Behandelende artsen en farmaceutische bedrijven hebben in bijna alle gevallen, samen met overheden, met name het Geneesmiddelenagentschap, makkelijk toegang tot betaalbare oplossingen. Het blijft een raadsel waarom deze paden niet werden bewandeld.
“Social media” zijn op hun best met hun ongeëvenaarde emotionele turbo, wanneer – opnieuw – een publieke roep om behandeling voor een kind verschijnt. Dat we nu sommige van die kinderen dubbel behandelen, een keer via crowdfunding, en ook een keer via de ziekteverzekering, verdwijnt dan wat naar de achtergrond. Dat de hoofdresearcher verklaarde dat sommige kinderen waarschijnlijk te oud zijn om het echte voordeel van de nieuwe dure therapie te bekomen, blijft dan wat buiten beeld. Nogmaals, men kan begrip opbrengen voor de wanhoop van ouders van zieke kinderen, dat is het punt niet; het punt is dat er beleidsmatige oplossingen zijn. Daar zijn geen loterijen of inzamelingen voor nodig.
TECTONISCHE PLATEN KRAKEN
Moderne gen- en celtherapiën kunnen met groot succes ingezet worden bij kleine patiëntengroepen, die er spectaculair resultaat mee boeken. Ze zijn complex qua research en produktie. Ze komen op de markt aan steeds hogere prijzen. Waarde moet correct vergoed worden, ook voor geneesmiddelen, en zeker voor doorbraakgeneesmiddelen. Dat vergt een correct inzicht in de echte waarde, ook op termijn, van een geneesmiddel, en een correcte vergoeding. Daar kraakt en wringt de tectonische plaat van gezondheid en levenskwaliteit, met deze van prijs en geld, en ook met deze van ethiek.
De Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen voert dat debat voortdurend, en in de regel met grote professionaliteit; ze slaagt er in om zo goed als alle geneesmiddelen die we nodig hebben aan redelijke prijzen toegankelijk te maken; vaak zijn die prijzen aanzienlijk lager dan de Amerikaanse. Ook de farmabedrijven werken met het Riziv mee in zogenaamde terugbetalingsovereenkomsten, waarin ze instemmen met betere voorwaarden om de toegang voor Belgische patiënten tot hun geneesmiddelen te garanderen. In het publiek debat worden deze contracten vaak negatief voorgesteld, omdat ze vertrouwelijke clausules bevatten. Dat is nochtans precies bedoeld om het voordeel van betere toegankelijkheid in België te garanderen. Het Rekenhof zal zich daar binnenkort over buigen.
PRIVATE BEDRIJVEN MET QUASI-PUBLIEKE GOEDEREN ?
Het Kenniscentrum voor Gezondheidszorg opperde al in 2016 dat men geneesmiddelen zou kunnen beschouwen als zgn. “publieke goederen”, aan de markt onttrokken. Dat sluit aan bij beschouwingen over de beperkingen van markteconomie, omdat de samenleving meer is dan de markt; bekendste auteur is allicht Michaël Sandel, met zijn boek over morele grenzen aan de markt, of nog, Nobelprijswinnaar Economie Alvin Roth. Maar… de kampioenen van geneesmiddelenontwikkeling zijn de innovatieve farmaceutische bedrijven, zij beheersen dit vak als geen ander. Die vaststelling is juist, en we zouden deze complexe ethische debatten niet hebben als we hun performante doorbraakgeneesmiddelen niet hadden.
“PURPOSE ECONOMY”
En kijk, meer dan 200 CEO’s van grote bedrijven, o.m. ook van farmabedrijven zoals Roche, J&J, Pfizer of Bayer, ondertekenden in augustus de beginselverklaring van Business Roundtable, die het primaat van de aandeelhouderswaarde aan kant schoof, ten voordele van de belangen van consumenten – in dit geval patiënten – werknemers en de samenleving (DS 20 aug.) . Dat is een resolute keuze voor samenlevingswaarde als belangrijkste doelstelling van een privaat bedrijf; aandeelhouderswaarde maakt daar ook deel van uit, maar na andere belangen.
Dit is een keuze voor de toekomst, ook in het licht van grote debatten over kansengelijkheid, armoedebestrijding en klimaatdoelstellingen. J&J, de groep waartoe Janssen Pharmaceutica behoort, pakte al in 1943 (sic!) uit met een dergelijke tekst, gekend als het “Credo” van Janssen.
BELEID OVER EMOTIE
Er is dus hoop dat het gezond verstand zal winnen over emotie, dat beleid zal winnen over omwegen, dat gemeenschappelijk inzicht in oplossingen het zal halen van dovemansgesprekken. Prijsverwachtingen voor geneesmiddelen moeten realistisch zijn, ook als doorbraakgeneesmiddelen fenomenale resultaten in uitzicht stellen. De farmaceutische bedrijven kunnen die formidabele geneesmiddelenontwikkeling doen in een kader van top-research in universiteiten en kennisinstellingen, waartoe zij ook met leerstoelen en andere initiatieven bijdragen. Zij zijn belangrijke spelers, maar groeien nog als teamspelers in een globale samenleving. Die kan dan beheerst omgaan met beperkte financiële middelen om de toegang voor al haar burgers tot noodzakelijke geneesmiddelen te blijven garanderen – ook voor zijn kinderen en kleinkinderen.
Dan wint beleid en een goede verstandhouding tussen de complexe werelden van research, private bedrijven, ethiek en gemeenschap in een wonderlijke synergie. Die gaan we steeds meer nodig hebben. Een loterij zullen we ons dan herinneren als een zwaktebod uit het verleden, dat we niet nodig hebben, omdat we samen groeiden in maturiteit en solidariteit.
Ook gepubliceerd in DE STANDAARD van 24 dec. 2019