De berichtgeving over Sandra Massart laat bij Leo Neels een wrange smaak na. ‘Bij de analyse van al wat uitgezonden en gedrukt is, valt voornamelijk een grote dubbelzinnigheid op.’
Meer ouders dan men denkt worden geconfronteerd met een ernstig ziek kind. Ze vechten met de moed der wanhoop tegen de gruwelijke onrechtvaardigheid die ziekte is. Onze samenleving ervaart zulke omstandigheden snel als onrechtvaardig, hoewel het gaat om het noodlot. Iedereen heeft recht op de best mogelijke gezondheidszorg – zoals de wet op de patiëntenrechten het formuleert – maar we denken snel dat dit ook een recht is op gezondheid of, ingeval van levensbedreigende ziekte, recht op leven. Te snel, helaas, want gezondheid en leven zijn geen afdwingbare rechten.
Die indruk wordt nochtans soms gewekt in omstandigheden waarin ouders het publieke forum zoeken om te kunnen omgaan met hun noodlot en dat van hun kind. Voor de media zijn zulke zaken moeilijk: vroeger kregen ze het verwijt van te zakelijke afstandelijkheid, vandaag riskeren ze in een emokramp te raken die feiten vervangt door ficties.
In de zaak van Sandra Massart – het zevenjarig meisje dat een dodelijke stofwisselingsziekte lijdt – komt de gruwelijke optie scherp naar voren. Media moeten te allen tijde professioneel en ethisch omgaan met feiten: de bronnen worden nagekeken, feiten worden gecontroleerd, betrokkenen krijgen de gelegenheid om hun standpunt naar voren te brengen. Om die reden is goede journalistiek trouwens veel moeilijker dan het publiek denkt.
De belofte van de journalistiek aan de samenleving is correcte verslaggeving, de aanlevering van al de relevante feitelijke elementen, de controle van deze laatste tot bij de bron zodat kijker, luisteraar en lezer in staat zijn hun mening op een solide en juiste feitelijke grondslag te vormen.
Bij zaken zoals die van het jonge kind dat lijdt aan een levensbedreigende ziekte wordt iedereen vanzelfsprekend aangegrepen door het gruwelijk onrecht. Juist dan kunnen media hun meerwaarde, zoals hierboven geschetst, tonen.
Bij de analyse van al wat uitgezonden en gedrukt is, valt evenwel voornamelijk een grote dubbelzinnigheid op. Op enkele uitzonderingen na – de stukken van Veerle Beel in De Standaard – hebben diverse media af en toe sommige van die feitelijke elementen vermeld, maar ze hebben er geen geldige besluiten uit getrokken. De meeste zijn blijven hangen in een dominante toon van emotionaliteit en hebben met de bekende feiten eigenlijk niets gedaan.
Het verst ging daarin de omroep die in de kerstdagen in zijn journaals massaal campagne ging voeren voor een geldinzameling omdat voor ‘het geneesmiddel’ tot meer dan 1 miljoen euro moest worden ingezameld. Pijnlijker kan journalistiek falen niet zijn. Mij is bekend dat die omroep over al de feitelijke elementen beschikte die helaas aantoonden dat geldinzameling geen zin had.
Er was en er is geen geneesmiddel, enkel een mogelijk product in ontwikkeling dat ooit de geneesmiddelenvergunning zou kunnen verkrijgen. Dergelijk investigational product kon en kan niet legaal te koop worden aangeboden. De prijsofferte is vals of, minstens, strafbaar. De latere verschijningsvorm van de ziekte is niét de vorm waarop de klinische studies waren gericht. Een lab kan en mag niet willekeurig patiënten rekruteren buiten de strenge en goedgekeurde criteria. In deze fase fouten maken staat gelijk aan het verminderen of vernietigen van de kans dat, na goedkeuring, àlle patiënten correct kunnen worden behandeld.
Elk van deze elementen is, met stukken en brokken, wel eens ergens vermeld. Maar nooit werden er de correcte conclusies aan verbonden die bleven hangen bij de goodwillacties. Het is goed te begrijpen dat die meer in lijn waren met de pure emotie, maar de kwestie blijft: is en was dat dan de maatschappelijke rol van de media? Uiteindelijk hebben vele media bewust de zware verantwoordelijkheid op zich geladen om het publiek niét te informeren, minstens wezenlijke informatie te onthouden, er minstens, wanneer stukken en brokken van die informatie werden gegeven, geen adequate conclusies aan te verbinden.
Voor patiëntenorganisaties, wetenschappers die betrokken zijn bij klinische studies, ouders van de andere kinderen met dezelfde of een vergelijkbare stofwisselingsziekte is die mediaperiode rampzalig pijnlijk geweest. Sommige van die ouders zijn opgevoerd in sommige media die zich een spelletje ‘Het middel werkt niét/Het middel werkt wél’ aanmatigden.
Zoals Veerle Beel schreef: de huidige middelen in onderzoek zullen voor sommige patiënten altijd te laat komen. Het is niet de willekeur van een farmabedrijf, noch het ontbreken van geld of onzorgvuldigheden in het wettelijk kader die daarvoor verantwoordelijk zijn, maar het noodlot dat zulke patiënten en hun familie treft.
Auteur: Leo Neels
Deze column verscheen eerder in De Standaard.